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Nacer y Vivir con Síndrome de CrouzonNacer y Vivir con Síndrome de Crouzon

SADM #92 Sep/Oct 2020

Mónica Cabrera, Psicopedagoga

Mi nombre es Mónica Cabrera, nací en 1983 y llegué a este mundo con una condición que casi nadie conoce, llamada Síndrome de Crouzon o también conocida como Craneosinostosis. 

El Síndrome de Crouzon consiste en el cierre prematuro de algunas suturas del cráneo, las cuales al cerrarse de manera prematura hacen que el cráneo siga creciendo en las que aún no se han cerrado y esto trae consigo una forma diferente a la habitual de la cabeza y la cara, causando ojos saltones, nariz corta, la mandíbula superior pequeña, dificultades respiratorias y problemas auditivos.

Quienes presentamos esta condición necesitamos a lo largo de nuestro andar, una serie de intervenciones quirúrgicas, con el fin de ir buscando el espacio requerido por el cráneo y el cerebro para desarrollarse, así como también un conjunto de operaciones desde el punto de vista máxilo-facial y un abordaje oftalmológico para corregir las alteraciones presentadas en estas áreas.

Yo misma he atravesado por todo ese proceso desde bebé y hasta el presente, llevo un total de 13 intervenciones quirúrgicas en las diversas áreas, desde los 7 meses hasta hace un par de años, pero mis padres nunca se rindieron, jamás se dieron por vencidos y tocaron todas las puertas donde yo tenía que recibir atención y recuerdo que entre una operación y otra pasé por infinitas terapias de estimulación temprana.

Inicié mis estudios de Preescolar a los 4 años ya que a nivel del funcionamiento intelectual no presenté alteración. En lo sucesivo cursé los estudios de Primaria y Bachillerato, pero lo más difícil o lo más duro a lo que me he tenido que enfrentar en mi andar, no han sido tanto las operaciones, sino que ha sido el rechazo de las personas por el desconocimiento de la condición.

Ser fuerte ante la gente en la calle que se queda viéndome como si yo fuese un extraterrestre, no ha sido algo fácil, pero ha sido algo con lo cual me ha tocado lidiar, apoyándome siempre en Dios y mis ganas de vivir y de vencer cada barrera.

Luego de ser bachiller, me gradué como Psicopedagoga, en lo sucesivo como Profesora de Educación Especial y por último realicé un Postgrado en Integración Escolar, todo enmarcado en algo que me apasiona que es educar y como una manera de retribuirle al mundo la atención, ayuda y apoyo que yo de pequeña recibí y que me ha permitido llegar hasta aquí.

He llevado una vida normal, en medio de todo ejerzo mi profesión en diversos espacios, en constante formación, amante del aprendizaje, hago Zumba, me encanta hacer labor social pues nací con un síndrome pero con mucho que ver y vivir!

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